Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar a abordagem em saúde à Esclerose Lateral Amiotrófica

Projeto de Resolução n.º 676/XVII/1ª Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar a abordagem em saúde à Esclerose Lateral Amiotrófica Exposição de Motivos A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica rara que afetará em Portugal cerca de 1200 pessoas. A patologia caracteriza-se pelo seu carácter progressivo e degenerativo, sendo afetados os músculos que controlam os movimentos e as funções corporais. As suas manifestações iniciais podem ser diversas, desde o comprometimento de funções básicas dos membros superiores e inferiores, às dificuldades de articulação de palavras, mastigação e deglutição, até às dificuldades respiratórias ou alterações no equilíbrio e na postura. O diagnóstico precoce é importante para o correto acompanhamento no sentido do maior retardamento possível do avanço da doença e da minimização dos seus sintomas. Trata-se de uma doença multifatorial, que pode resultar de fatores genéticos, ambientais e fisiológicos, sendo em 5 a 10% dos casos de origem hereditária. A doença exige uma abordagem por equipa multidisciplinar e adaptada a cada caso, sendo muito importante a resposta comunitária, para garantir o máximo conforto e bem-estar na gestão da sua progressão. Sendo a falência respiratória a primeira causa de morte, a disponibilização de cuidados pneumológicos adequados, quer no hospital, quer no domicílio, incluindo soluções de ventilação mecânica, quando necessárias, assume grande importância. Tendo em conta as diversas limitações causadas pela doença, são decisivos os dispositivos médicos e de apoio, seja para a habitação, o transporte ou outras necessidades. É decisivo continuar a aperfeiçoar e a agilizar o SAPA – Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio para que se completem as suas lacunas e se removam os obstáculos burocráticos ou outros ao rápido acesso a estas ajudas. Da mesma forma o apoio de fisioterapia e outras terapias consoante a situação em concreto, contribui para uma maior qualidade de vida e manutenção no mais longo espaço de tempo possível de autonomia em diversas funções. A par disso é determinante apoiar os cuidadores informais que são em muitos casos decisivos no acompanhamento dos doentes e no aumento do seu bem-estar físico e mental. O acesso a formação específica e o apoio é imprescindível para o acompanhamento dos doentes e a minimização do impacto da doença neles próprios e nas famílias. Também no plano financeiro é necessário minorar os gastos com medicamentos para a diversa sintomatologia acessória causada pela doença, para que o seu custo não seja obstáculo ao acesso. É importante continuar a melhorar a comparticipação da alimentação entérica, alvo de legislação recente, no sentido de garantir que a parte não comparticipada não se torna incomportável para o doente e sua família, tendo em conta que em muitos casos os preços dos produtos são muito elevados. No plano da organização dos serviços públicos de saúde é decisivo o reforço das Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP), pelo papel essencial que podem desempenhar no acompanhamento ao domicílio destes doentes, evitando episódios hospitalares. O atraso na disponibilização destas equipas por todo o país degrada efetivamente o apoio aos doentes de ELA, bem como a muitas outras situações. É essencial garantir a participação dos doentes, suas famílias, profissionais e associações de doentes na elaboração das políticas e no acompanhamento da sua execução, para obter soluções que respondam o melhor possível às necessidades. É por isso essencial que o Governo tenha uma política multifacetada e integrada para o acompanhamento e tratamento destes doentes, incluindo o acompanhamento da inovação terapêutica comprovada. Assim, nos termos da alínea b) do artigo 156.º da Constituição de República Portuguesa e da alínea b) do n. º1 do artigo 4.º do Regimento, os Deputados do Grupo Parlamentar do PCP propõem que a Assembleia da República adote a seguinte Resolução A Assembleia da República, no termos n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República, recomenda ao Governo que: 1 - Reforce o apoio aos doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica nos custos dos medicamentos não dispensados pelos hospitais e a outros produtos essenciais como a alimentação entérica; 2 - Reforce as Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos, garantindo o acesso efetivo aos seus cuidados para os doentes de todo o país; 3 - Reveja o Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio para garantir o efetivo acesso de todos os doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica aos dispositivos necessários à sua condição; 4 - Promova a contratação dos profissionais de saúde relevantes para a deteção dos sintomas que podem levar ao diagnóstico da doença, bem como para as diversas necessidades do seu tratamento; 5 - Reforce das equipas de fisioterapia e outras terapias no Serviço Nacional de Saúde de forma a poderem dar resposta aos doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica; 6 - Reforce o apoio e da formação aos cuidadores informais destes doentes, garantindo a sua estabilidade financeira, laboral e apoio físico e mental; 7 - Acompanhe as necessidades de apoio respiratório ao domicílio de forma a suprir todas as necessidades dos doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica, providenciando igualmente soluções para situações de quebra do fornecimento de energia; 8 - Envolva doentes, famílias e associações na definição e acompanhamento das políticas públicas nesta área. Assembleia da República, 6 de março de 2026 Os Deputados Paulo Raimundo, Paula Santos, Alfredo Maia --- Votação na generalidade — DAR I série — 67-67 - 21/03/2026 21 DE MARÇO DE 2026 O Sr. Alfredo Maia (PCP): — Sr. Presidente, em relação à votação que acabámos de fazer, o sentido de voto do PCP é abstenção. O Sr. Presidente: — Fica registado. O Sr. Deputado Fabian Figueiredo pediu a palavra para que efeito? O Sr. Fabian Figueiredo (BE): — Sr. Presidente, apenas para informar a Câmara que o sentido de voto do Bloco de Esquerda na votação do Projeto de Resolução n.º 673/XVII/1.ª, do Chega, passa a contra, e que apresentaremos uma declaração de voto por escrito sobre essa votação. O Sr. Presidente: — A que votação está a referir-se, Sr. Deputado? Em que página do guião está? Pergunto para ser mais fácil a sua identificação. O Sr. Fabian Figueiredo (BE): — Está na página 4 do guião, Sr. Presidente. Refiro-me à votação do Projeto de Resolução n.º 673/XVII/1.ª, do Chega. O Sr. Presidente: — Fica registado e será feita a alteração do sentido de voto. O Sr. Deputado Paulo Muacho pediu também a palavra. Faça favor. Sr. Deputado. O Sr. Paulo Muacho (L): — Sr. Presidente, já que o Deputado Fabian Figueiredo corrigiu o seu sentido de voto nessa votação, aproveito para corrigir o sentido da votação do Livre no mesmo projeto de resolução, que passa de abstenção para contra. O Sr. Presidente: — Fica registado, Sr. Deputado. Vamos continuar com a votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n.º 543/XVII/1.ª (CDS-PP) — Recomenda ao Governo medidas urgentes e estruturais com o objetivo de melhorar as condições de vida das pessoas com esclerose lateral amiotrófica. Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. Esta iniciativa baixa à 9.ª Comissão. Votamos agora, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 669/XVII/1.ª (CH) — Recomenda ao Governo o reforço da resposta pública às pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA). Submetido à votação, foi aprovado, com os votos a favor do CH, do PS, da IL, do BE, do PAN e do JPP, o voto contra do PSD e as abstenções do L, do PCP e do CDS-PP. Esta iniciativa baixa à 9.ª Comissão. Segue-se a votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n.º 671/XVII/1.ª (PAN) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar o acesso a cuidados de saúde, produtos de apoio e respostas sociais para pessoas com esclerose lateral amiotrófica. Submetido à votação, foi aprovado, com os votos a favor do PS, da IL, do L, do PCP, do BE, do PAN e do JPP e as abstenções do PSD, do CH e do CDS-PP. Esta iniciativa baixa à 9.ª Comissão. Seguidamente votamos, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 676/XVII/1.ª (PCP) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar a abordagem em saúde à esclerose lateral amiotrófica. Submetido à votação, foi aprovado, com os votos a favor do PS, da IL, do L, do PCP, do BE, do PAN e do JPP, os votos contra do CH e do CDS-PP e a abstenção do PSD. --- Apreciação — DAR I série — 32-44 - 21/03/2026 I SÉRIE — NÚMERO 70 O Sr. João Pinho de Almeida (CDS-PP): — Não é! O Sr. Jorge Pinto (L): — … aquilo que dizemos é que estes fenómenos são diferentes nos impactos, são diferentes na maneira como vão afetar o território e os portugueses e, também por isso, as respostas vão ser evidentemente diferentes. É isso que está no nosso texto, convido-vos a lê-lo com atenção. O Sr. João Pinho de Almeida (CDS-PP): — Eu li! O Sr. Jorge Pinto (L): — Com tudo isto em mente, aquilo que queremos, repito, é uma rede de segurança que se adapta, que está sempre lá para dar resposta aos portugueses e que, quando for preciso, é reforçada dependendo do fenómeno extremo. Tudo isto é bom senso, tudo isto é planeamento, preparação e prontidão. Tudo isto é querer um Portugal pronto para fazer face às alterações climáticas que vão, infelizmente, continuar a assolar o nosso País. Aplausos do L. O Sr. Presidente: — Termina, assim, este ponto da nossa ordem de trabalhos. Antes de entrar no quinto ponto, vou aproveitar a ocasião para anunciar à Câmara quem está ou já esteve presente nas galerias. Alguns já foram saindo, outros mantêm-se e outros estão a chegar, mas parece-me ser o momento adequado. Estão presentes, nas diversas galerias na Assembleia da República, a assistir aos nossos trabalhos, um grupo de alunos e professores da Escola Técnica e Profissional do Ribatejo; um grupo de alunos e professores da Escola Básica e Secundária Dr. Vieira de Carvalho, de Moreira da Maia; um grupo de alunos e professores da Escola Básica D. Pedro IV, de Vila do Conde; um grupo de cidadãos do Passeio Municipal Sénior de Paços de Ferreira; um grupo de alunos e professores da Escola Secundária Sá de Miranda, de Braga; um grupo de cidadãos da freguesia de Santa Clara, Lisboa; o Executivo de Vila de Punhe, junta de freguesia de Viana do Castelo; bem como o Sr. Presidente da Câmara de Viana do Castelo, que saúdo — aliás, é do círculo eleitoral pelo qual sou eleito. Aplausos gerais. O quinto ponto é o debate dos Projetos de Resolução n.os 543/XVII/1.ª (CDS-PP) — Recomenda ao Governo medidas urgentes e estruturais com o objetivo de melhorar as condições de vida das pessoas com esclerose lateral amiotrófica, 669/XVII/1.ª (CH) — Recomenda ao Governo o reforço da resposta pública às pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA), 671/XVII/1.ª (PAN) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar o acesso a cuidados de saúde, produtos de apoio e respostas sociais para pessoas com esclerose lateral amiotrófica, 676/XVII/1.ª (PCP) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar a abordagem em saúde à esclerose lateral amiotrófica, 682/XVII/1.ª (L) — Recomenda medidas que melhoram as condições de vida para as pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA), e 684/XVII/1.ª (BE) — Recomenda ao Governo a implementação de medidas estruturais para melhorar o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e apoio às pessoas com esclerose lateral amiotrófica e aos seus cuidadores. Para apresentar o respetivo projeto, dou a palavra ao Sr. Deputado João Almeida. O Sr. Paulo Núncio (CDS-PP): — Vamos a isto! O Sr. João Pinho de Almeida (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: É possível que muitos portugueses conheçam Eric Dane, mas provavelmente poucos conhecem a doença que o vitimou há exatamente um mês, menos de um ano depois de ter sido diagnosticada. A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurológica degenerativa rara que evolui de forma progressiva e que afeta mais de 1 200 pessoas em Portugal. Chegar a este diagnóstico não é fácil. Não é fácil porque a doença em si não é fácil de diagnosticar e porque esse diagnóstico muda a vida de quem o recebe de um momento para outro.