Pelo reforço dos Cuidados Paliativos Pediátricos

Projecto de Resolução n.º 585/XVII/1.ª Pelo reforço dos Cuidados Paliativos Pediátricos Exposição de Motivos Um relatório apresentado pela Entidade Reguladora da Saúde, concluiu que, em 2024, embora o número de lugares contratados tenha aumentado, se registou um aumento de 43% no número de utentes a aguardar vaga nas Equipas de Cuidados Continuados Integrados e que 12,8% utentes referenciados e admitidos residiam a mais de uma hora de viagem da unidade em que foram internados, algo que se fica a dever à ausência de oferta destas unidades de internamento de paliativos na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados nas regiões Centro e Algarve. Em 2023 os dados da Entidade Reguladora da Saúde diziam-nos também que quase metade dos utentes referenciados para internamento em cuidados paliativos na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados morreram à espera de vaga. Tal realidade é bem comprovada pelos dados constantes do estudo internacional, coordenado por Bárbara Gomes e Sílvia Lopes e publicado na revista eClinMed, que demonstram que, salvo ao nível das doenças oncológicas, o nosso país é aquele em que menos óbitos tem nos domicílios – entre 2012-2013 a percentagem de óbitos no domicilio em Portugal foi de 27,4% (enquanto que noutros países foi de 30,1%), entre 2018-2019 a percentagem foi de 24,9% (e de 30,9% nos outros países) e entre 2020-2021 a percentagem foi de 23,4% (32,2% nos outros países). No ano de 2025, em que celebrou 30 anos de existência, a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos realizou um inquérito junto de 41 equipas de cuidados paliativos (mais de 80% das existentes), cujos resultados confirmam que persistem problemas que existem há anos como sejam o facto de mais de metade das equipas estar a funciona abaixo do número recomendado de profissionais, de os recursos serem insuficientes, de os espaços físicos serem inadequados, e de existir uma insuficiente articulação entre serviços. Nos Cuidados Paliativos Pediátricos, este estudo revelou que a situação ainda é mais grave, apontando que poucas crianças e jovens têm apoio especializado, o que deixa as famílias sem o suporte que faria a diferença, particularmente em regiões como o Alentejo e o Algarve que continuam desprovidas de equipas de cuidados paliativos pediátricos. No âmbito dos Cuidados Paliativos Pediátricos registam-se ainda outros problemas como o facto de o apoio domiciliário estar acessível em apenas 40% das equipas (sendo esporádico e limitado quando prestado), de o apoio em Cuidados Paliativos peri e neonatais ser incipiente em quase todos os serviços de pediatria e maternidades portuguesas, de nenhuma das equipas existentes funcionar com recursos humanos mínimos exigidos e de a maioria das equipas não cumprir os requisitos formativos mínimos exigidos (formação teórica e/ou prática) - com lacunas particularmente evidentes entre psicólogos e assistentes sociais. O PAN sempre se mostrou empenhado na necessidade de tornar efetivos os direitos consagrados na Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, aprovada pela Lei n.º 52/2012, de 5 de Setembro, sendo que XVI Legislatura conseguiu aprovar a Resolução da Assembleia da República n.º 48/2025, que entre outras coisas recomendava ao Governo o alargamento e capacitação das equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos, incluindo as pediátricas, garantindo cobertura nacional e atendimento telefónico 24 horas por dia, 7 dias por semana, a criação de respostas efetivas em cuidados paliativos pediátricos nas regiões do Alentejo e Algarve, ou a criação de incentivos à formação e progressão de carreira para profissionais de saúde que optem por trabalhar em cuidados paliativos, colmatando a escassez de recursos humanos especializados. Com a presente iniciativa o PAN propõe um conjunto de medidas que procuram dar resposta aos problemas identificados pela Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos ao nível dos cuidados paliativos pediátricos e ao manifesto «Pelos Cuidados Paliativos Pediátricos», apresentado no dia 10 de Outubro de 2025, pela Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, pela Sociedade Portuguesa de Neonatologia, pela Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, pela Sociedade Portuguesa de Obstetrícia e Medicina Materno-Fetal, pela Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, pela Sociedade Portuguesa de Cardiologia Pediátrica e pela Sociedade Portuguesa de Pneumologia Pediátrica e do Sono. Neste contexto, o PAN entende ser essencial recomendar ao Governo que, tendo em vista o desenvolvimento e a melhoria da Rede de Cuidados Paliativos Pediátricos, adote as diligências necessárias para assegurar o aumento do número de camas disponíveis, bem como o reforço das equipas especializadas de cuidados paliativos pediátricos, com o objetivo de garantir a existência destas equipas em todos os serviços de pediatria e maternidades a nível nacional. Importa, igualmente, garantir a criação de uma resposta efetiva em cuidados paliativos pediátricos nas regiões do Alentejo e do Algarve, colmatando assim assimetrias territoriais no acesso a cuidados especializados. Paralelamente, no entender do PAN torna-se fundamental assegurar a disponibilização de assistência domiciliária, quer através das equipas especializadas, quer por via de equipas generalistas com um elevado número de crianças atendidas, promovendo a proximidade dos cuidados e o acompanhamento contínuo das crianças e das suas famílias. É igualmente necessário criar incentivos adequados para que os profissionais de saúde optem por trabalhar na área dos cuidados paliativos pediátricos, nomeadamente ao nível da progressão na carreira, reconhecendo a elevada exigência técnica e emocional inerente a esta especialidade. A qualificação dos cuidados prestados passa ainda, no entender do PAN, pela disponibilização de formação e treino específicos em cuidados paliativos pediátricos aos profissionais das equipas especializadas que tenham horário alocado a esta atividade, em linha com o previsto no Plano Estratégico de Desenvolvimento para os Cuidados Paliativos 2023-2024. Em paralelo, deve ser reconhecida a importância de facilitar espaços e mecanismos de autocuidado e de prevenção do burnout destinados aos profissionais que desenvolvem a sua atividade nesta área, garantindo condições de trabalho dignas e sustentáveis. Para o PAN a resposta em cuidados paliativos pediátricos deve igualmente contemplar o reconhecimento da necessidade de cuidados perinatais centrados na grávida, no feto e no recém-nascido, assegurando presença, apoio e dignidade ao longo de todo o percurso da gravidez e do nascimento. Acresce, ainda, a necessidade de promover uma articulação mais estreita entre as equipas de cuidados paliativos pediátricos e outras estruturas da comunidade, designadamente os cuidados de saúde primários e a rede de cuidados continuados, de forma a garantir respostas integradas e contínuas. Por fim, importa promover a criação de alternativas ao internamento hospitalar que permitam o descanso do cuidador, assegurando a existência de profissionais capacitados para cuidar de crianças em situação de doença complexa, avançada ou com elevada dependência de tecnologia, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida das crianças e das suas famílias. Nestes termos, a abaixo assinada Deputada Única do PESSOAS-ANIMAIS-NATUREZA, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, propõe que a Assembleia da República adopte a seguinte Resolução: A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República Portuguesa, recomendar ao Governo que, tendo em vista o desenvolvimento e melhoria da Rede de Cuidados Paliativos Pediátricos, tome as diligências necessárias a assegurar: O aumento do número de camas disponíveis; O reforço das equipas especializadas de cuidados paliativos pediátricos, tendo em vista o objetivo de garantir a existência de equipas de cuidados paliativos pediátricos em todos os serviços de pediatria e maternidades a nível nacional; A criação de resposta efetiva em cuidados paliativos pediátricos nas Regiões do Alentejo e do Algarve; A disponibilização de assistência domiciliária quer nas equipas especializadas, quer nas equipas generalistas com elevado número de crianças atendidas; A criação de incentivos para que os profissionais de saúde optem por trabalhar em cuidados paliativos pediátricos, nomeadamente ao nível da progressão de carreira; A disponibilização de formação e treino específicos em Cuidados Paliativos Pediátricos aos profissionais das equipas especializadas na área e que tenham horário alocado à atividade, em linha com o previsto no Plano Estratégico de Desenvolvimento para os Cuidados Paliativos 2023-2024; Que sejam facilitados espaços e mecanismos de autocuidado e de prevenção de burnout destinados aos profissionais que optem por trabalhar em cuidados paliativos pediátricos; O reconhecimento da necessidade de Cuidados perinatais, centrados na grávida, feto e recém-nascido, garantindo presença, apoio e dignidade no percurso da gravidez e nascimento; A articulação mais estreita entre estas equipas e outras estruturas da comunidade, nomeadamente cuidados de saúde primários e cuidados continuados; A criação de alternativas ao internamento hospitalar para descanso do cuidador, com profissionais capacitados para cuidar de crianças em situação de doença complexa, avançada ou com elevada dependência de tecnologia. Assembleia da República, Palácio de São Bento, 12 de Fevereiro de 2025 A Deputada, Inês de Sousa Real