Reforça os direitos dos jovens na transição dos serviços pediátricos para os serviços para adultos quando perfazem dezoito anos de idade, alterando a Lei de Bases dos Cuidados Paliativos e a Lei n.º 15/2014, de 21 de março

Projeto de Lei n.º 428/XVII/1.ª Reforça os direitos dos jovens na transição dos serviços pediátricos para os serviços para adultos quando perfazem dezoito anos de idade, alterando aLei de Bases dos Cuidados Paliativos e aLei n.º 15/2014, de 21 de março Exposição de Motivos Um relatório apresentado pela Entidade Reguladora da Saúde, concluiu que, em 2024, embora o número de lugares contratados tenha aumentado, se registou um aumen to de 43% no número de utentes a aguardar vaga nas Equipas de Cuidados Continuados Integrados e que 12,8% utentes referenciados e admitidos residiam a mais de uma hora de viagem da unidade em que foram internados, algo que se fica a dever à ausência de oferta destas unidades de internamento de paliativos na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados nas regiões Centro e Algarve. Em 2023 os dados da Entidade Reguladora da Saúde diziam -nos também que quase metade dos utentes referenciados para interna mento em cuidados paliativos na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados morreram à espera de vaga. Tal realidade é bem comprovada pelos dados constantes do estudo internacional, coordenado por Bárbara Gomes e Sílvia Lopes e publicado na revista eC linMed, que demonstram que, salvo ao nível das doenças oncológicas, o nosso país é aquele em que menos óbitos tem nos domicílios – entre 2012-2013 a percentagem de óbitos no domicilio em Portugal foi de 27,4% (enquanto que noutros países foi de 30,1%), en tre 2018-2019 a percentagem foi de 24,9% (e de 30,9% nos outros países) e entre 2020 -2021 a percentagem foi de 23,4% (32,2% nos outros países). No ano de 2025, em que celebrou 30 anos de existência, a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos realizou um inquérito junto de 41 equipas de cuidados paliativos (mais de 80% das existentes), cujos resultados confirmam que persistem problemas que existem há anos como sejam o facto de mais de metade das equipas estar a funciona abaixo do número recomendado de profissionais, de os recursos serem insuficientes, de os espaços físicos serem inadequados, e de existir uma insuficiente articulação entre serviços. Nos Cuidados Paliativos Pediátricos, este estudo revelou que a situação ainda é mais grave, apontando que p oucas crianças e jovens têm apoio especializado, o que deixa as famílias sem o suporte que faria a diferença, particularmente em regiões como o Alentejo e o Algarve que continuam desprovidas de equipas de cuidados paliativos pediátricos. No âmbito dos Cuid ados Paliativos Pediátricos registam -se ainda outros problemas como o facto de o apoio domiciliário estar acessível em apenas 40% das equipas (sendo esporádico e limitado quando prestado), de o apoio em Cuidados Paliativos peri e neonatais ser incipiente e m quase todos os serviços de pediatria e maternidades portuguesas, de nenhuma das equipas existentes funcionar com recursos humanos mínimos exigidos e de a maioria das equipas não cumprir os requisitos formativos mínimos exigidos (formação teórica e/ou prá tica) - com lacunas particularmente evidentes entre psicólogos e assistentes sociais. No manifesto «Pelos Cuidados Paliativos Pediátricos», apresentado no dia 10 de Outubro de 2025, pela Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, pela Sociedade Portuguesa de Neonatologia, pela Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, pela Sociedade Portuguesa de Obstetrícia e Medicina Materno -Fetal, pela Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, pela Sociedade Portuguesa de Cardiologia Pediátrica e pela Socieda de Portuguesa de Pneumologia Pediátrica e do Sono , um dos aspetos apontados para assegurar a melhoria da rede nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos é a necessidade de se repensar o processo de transição dos adolescentes para equipas e serviços de adultos e sobre o seu real impacto em diversas situações. Com efeito u m dos principais problemas dos Cuidados Paliativos Pediátricos, mas extensível ao internamento médico em geral, prende-se com a transição dos serviços pediátricos para os serviços de adultos, quando um jovem doente completa 18 anos. Esta é uma mudança com enormes impactos, visto que se passa de um serviço em que há um sistema totalmente centrado no doente para um s erviço em que o tratamento dado ao doente é mais genérico. Atualmente, esta transição nem sempre garante a adaptação às necessidades médicas, psicossociais e educacionais destes jovens, nem tampouco assegura o gradualismo e pré -preparação necessárias para uma mudança com um impacto tão grande na vida do jovem ou a devida articulação entre o oncologista pediátrico e o novo médico que acompanhará o jovem. O impacto dessas mudanças é particularmente visível, por exemplo, no direito ao acompanhamento no intern amento do doente: até perfazer 18 anos o menor tem direito ao acompanhamento familiar no internamento, nos termos do disposto no número 5, do artigo 12.º da Lei n.º 15/2014, de 21 de março , aplicável aos cuidados paliativos pediátricos por força do disposto na alínea c), do n.º 1, na Base V Lei de Bases dos Cuidados Paliativos . Ao perfazer essa idade esse direito já não lhe é reconhecido, tendo apenas o direito geral de acompanhamento previsto na alínea a), do n.º 1, do artigo 12.º da mencionada lei. Por este concreto exemplo, verifica-se que o quadro legal aplicável não garante o gradualismo que uma mudança tão impactante exige, gradualismo esse que, se existe em alguns casos, se fica a dever à boa vontade de alguns estabelecimentos hospitalares. Com o pre sente Projeto de Lei, dando respaldo ao apelo consagrado no manifesto «Pelos Cuidados Paliativos Pediátricos», propõe a alteração d a Lei de Bases dos Cuidados Paliativos por forma a garantir que q uando o doente atinge a maioridade a transição do serviço pe diátrico para o serviço para adultos tem obrigatoriamente um carácter gradual e é adaptada às necessidades médicas, psicossociais e educacionais do doente. De igual forma propõe-se uma alteração à Lei n.º 15/2014, de 21 de março, de forma a que os jovens i nternados em estabelecimento de saúde que perfaçam dezoito anos de idade durante o seu internamento continuem a ter o direito de acompanhamento familiar durante o internamento pelo período adequado às necessidades médicas, psicossociais e educacionais do d oente, definido em articulação entre o serviço pediátrico e o serviço geral. Nestes termos, a abaixo assinada Deputada Única do PESSOAS-ANIMAIS-NATUREZA, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, apresenta o seguinte Projeto de Lei: Artigo 1.º Objeto A presente lei procede à: a) Primeira alteração à Lei n.º 52/2012, de 5 de setembro , que aprovou a Lei de Bases dos Cuidados Paliativos; b) Quarta alteração à Lei n.º 15/2014, de 21 de março, que consolida a legislação em matéria de direitos e deveres do utente dos serviços de saúde, alterada pelo Decreto-Lei n.º 44/2017, de 20 de abril, pela Lei n.º 110/2019, de 9 de setembro, e pela Lei n.º 33/2025, de 31 de março. Artigo 2.º Alteração à Lei n.º 52/2012, de 5 de setembro A Base V da Lei n.º 52/2012, de 5 de setembro , na sua atual redação, passa a ter a seguinte redação: «Base V [...] 1 - [...]: a) [...]; b) [...]; c) [...]; d) [...]; e) [...]; f) [...]; g) [...]. 2 - [...]. 3 - [...]. 4 - [...]. 5 – Quando o doente atinge a maioridadea transição do serviço pediátrico para o serviço para adultos tem obrigatoriamente um carácter gradual e é adaptada às necessidades médicas, psicossociais e educacionais do doente.» Artigo 3.º Alteração à Lei n.º 15/2014, de 21 de março O artigo 12.º da Lei n.º 15/2014, de 21 de março, na sua atual redação, passa a ter a seguinte redação: «Artigo 12.º [...] 1 - [...]: a) [...]; b) [...]. 2 - [...]. 3 - [...]. 4 - [...]. 5 - [...]. 6 – É reconhecido o direito de acompanhamento familiar a jovens internados em estabelecimento de saúde que perfaçam dezoito anos de idade durante o internamento, pelo período adequado às necessidades médicas, psicossociais e educacionais do doente, definido em articulação entre o serviço pediátrico e o serviço geral.» Artigo 4.º Entrada em vigor A presente lei entra em vigor no dia seguinte ao da sua publicação. Assembleia da República, Palácio de São Bento, 13 de Fevereiro de 2026 A Deputada, Inês de Sousa Real