Recomenda medidas que melhoram as condições de vida para as pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA)

Projeto de Resolução n.º 682/XVII/1.ª Recomenda medidas que melhoram as condições de vida para as pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA) Exposição de motivos: A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa rara, progressiva e incurável, que afeta os neurónios motores do cérebro e da medula espinal, reduzindo a função muscular e a capacidade de realizar atividades como andar, falar, engolir e respirar1. Esta evolução traduz‑se numa perda de autonomia e dependência crescente de equipamentos e cuidados de saúde complexos, com forte impacto na qualidade de vida. A apresentação progressiva dos sintomas, de forma extremamente rápida e multifacetada, faz da ELA uma doença altamente complexa de gerir, incluindo para as pessoas diagnosticadas, as suas famílias e os seus cuidadores2. A ELA pode afetar pessoas de qualquer idade. Estudos recentes apontam para uma idade média de início situada aproximadamente entre os 50 e os 65 anos3. Cerca de 18 meses após o início dos sintomas, em média, as pessoas diagnosticadas perdem a sua independência até atingirem estados de paralisia completa4. A doença é fatal, com uma esperança de vida média de 2-5 anos após o início dos sintomas5, e apenas cerca de 10% das pessoas sobrevivem 10 anos ou mais6. Estima-se que metade das pessoas com ELA morrem de insuficiência respiratória nos 3 anos seguintes ao início dos sintomas7. 1 Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença neurodegenerativa rara: avaliação do panorama europeu e recomendações políticas para melhorar o diagnóstico, os cuidados e o tratamento, Policy Paper, EU - ALS - Coalition, Setembro 2023, (p8) 2 ibidem 3 Longinetti E, Fang F. Epidemiology of amyotrophic lateral sclerosis: an update of recent literature. Curr Opin Neurol. 2019;32(5):771-6. 4 Jordan H, Rechtman L, Wagner L, Kaye WE. Amyotrophic lateral sclerosis surveillance in Baltimore and Philadelphia. Muscle Nerve. 2015;51(6):815-21 5 Labra J, Menon P, Byth K, Morrison S, Vucic S. Rate of disease progression: a prognostic biomarker in ALS. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2016;87(6):628-32. 6 Pupillo E, Messina P, Giussani G, Logroscino G, Zoccolella S, Chiò A, et al. Physical activity and amyotrophic lateral sclerosis: a European population-based case-control study. Ann Neurol. 2014;75(5):708-16. 7 Al-Chalabi A, Hardiman O. The epidemiology of ALS: a conspiracy of genes, environment and time. Nat Rev Neurol. 2013;9(11):617-28. A ELA é considerada uma doença rara na Europa, com cerca de 32.000 pessoas que vivem com a doença8. A realidade é que a prevalência permanece baixa devido à elevada taxa de mortalidade, mas a ELA não é assim tão rara: o risco de contrair a doença ao longo da vida é de 1 em 3009. A evidência científica10 mostra que a organização dos cuidados, com o seguimento em equipas multidisciplinares tem efeitos na melhoria da qualidade de vida das pessoas, independentemente da gravidade física dos sintomas. Recomendações internacionais recentes11 salientam assim a necessidade de equipas multidisciplinares, integrando neurologia, pneumologia, fisioterapia, nutrição, terapia da fala, psicologia, cuidados paliativos, e apoio social como padrão de cuidados centrado na pessoa. A insuficiência respiratória é a principal causa de morte na ELA12 e uma das dimensões que mais condiciona a qualidade de vida das pessoas afetadas. Ao mesmo tempo, a fragilidade respiratória acentua a vulnerabilidade a infeções, internamentos repetidos e situações de emergência que poderiam ser prevenidas13. Em sentido oposto, dispositivos de ventilação estão associados a ganhos significativos de sobrevivência, podendo prolongar a vida vários meses, e melhorar o bem-estar das pessoas que vivem com a doença14. Outro eixo crítico para a dignidade e qualidade de vida das pessoas com ELA é a comunicação. A perda da fala e da motricidade fina pode impedir a comunicação mantendo, no entanto, a capacidade cognitiva. Associações de pessoas com ELA têm vindo a chamar a atenção para o papel central da comunicação aumentativa na preservação da autonomia dos doentes, defendendo o acesso atempado a sistemas de comunicação e o apoio necessário ao seu uso15. Finalmente, as pessoas com ELA enfrentam encargos financeiros muito elevados relacionados com medicamentos, produtos de apoio, adaptações domiciliárias e transportes para cuidados de saúde. É, por isso, essencial reconhecer esta doença como condição de incapacidade grave logo desde o diagnóstico, de forma a mitigar o risco de empobrecimento e de barreiras económicas ao acesso a cuidados16. Em Portugal, o acesso a muitos apoios sociais depende da obtenção de um atestado médico de incapacidade multiuso, através de 8 Brown CA, Lally C, Kupelian V, Flanders WD. Estimated Prevalence and Incidence of Amyotrophic Lateral Sclerosis and SOD1 and C9orf72 Genetic Variants. Neuroepidemiology. 2021;55(5):342-53. 9 Martin S, Al Khleifat A, Al-Chalabi A. What causes amyotrophic lateral sclerosis? F1000Res.2017;6:371. 10 Multidisciplinary care for amyotrophic lateral sclerosis, in The Lancet Neurology, Volume 23, Issue 7, July 2024 (p649) 11 European Academy of Neurology (EAN) guideline on the management of amyotrophic lateral sclerosis in collaboration with European Reference Network for Neuromuscular Diseases (ERN EURO-NMD), European Journal of Neurology, March 2024 12 Falência respiratória é a principal causa de morte dos doentes com ELA, Sociedade Portuguesa de Pneumologia, 2024 13 Hospitalizations due to respiratory failure in patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis and their impact on survival: a population-based cohort study, BMC Pulm Med. 2016 Nov 3;16(1) 14 Noninvasive Ventilation Use Is Associated with Better Survival in Amyotrophic Lateral Sclerosis, Annals of the American Thoracic Society, Volume 18, Issue 3, September 2020 15 A Comunicação aumentativa na promoção da autonomia e da qualidade de vida da pessoa com ELA, Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) 16 Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença neurodegenerativa rara: avaliação do panorama europeu e recomendações políticas para melhorar o diagnóstico, os cuidados e o tratamento, Policy Paper, EU - ALS - Coalition, Setembro 2023, (p25) processos administrativos que podem ser longos e exigentes, atrasando o exercício de direitos por pessoas com deficiência, incluindo pessoas com ELA. Neste contexto, importa adotar medidas concretas, focadas nas condições de vida das pessoas com ELA após o diagnóstico, assegurando acesso a cuidados multidisciplinares, a cuidados respiratórios domiciliários, a meios de comunicação alternativa e a um enquadramento da incapacidade e da proteção social que reconheça a especificidade desta doença, sempre dialogando com as associações representativas das pessoas com ELA. Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do LIVRE propõe à Assembleia da República que, através do presente Projeto de Resolução, delibere recomendar ao Governo que: 1. Garanta a todas as pessoas com esclerose lateral amiotrófica, desde o momento do diagnóstico, o acesso a equipas multidisciplinares especializadas que asseguram o seguimento regular do paciente em articulação com os cuidados de saúde primários; 2. Assegure o acesso universal e atempado das pessoas com esclerose lateral amiotrófica aos cuidados respiratórios domiciliários de que precisam, incluindo ventilação mecânica e outros dispositivos de apoio respiratório clinicamente indicados; 3. Promova o acesso das pessoas com esclerose lateral amiotrófica a meios de comunicação alternativa e tecnologias de apoio adequadas, em função das diferentes necessidades ao longo da evolução da doença; 4. Garanta a atribuição atempada de prestações sociais e outros apoios às pessoas com esclerose lateral amiotrófica, eliminando os atrasos e as barreiras administrativas no acesso a esses direitos; 5. Promova o diálogo com associações de pessoas com esclerose lateral amiotrófica, envolvendo‑as na definição, implementação e avaliação das políticas públicas que lhes dizem respeito. Assembleia da República, 6 de março de 2026 As Deputadas e os Deputados do LIVRE Isabel Mendes Lopes Filipa Pinto Jorge Pinto Patrícia Gonçalves Paulo Muacho Rui Tavares --- Votação na generalidade — DAR I série — 68-68 - 21/03/2026 I SÉRIE — NÚMERO 70 Esta iniciativa baixa à 9.ª Comissão. Prosseguimos com a votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n.º 682/XVII/1.ª (L) — Recomenda medidas que melhoram as condições de vida para as pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA). Submetido à votação, foi aprovado, com os votos a favor do PS, da IL, do L, do PCP, do BE, do PAN e do JPP e as abstenções do PSD, do CH e do CDS-PP. Este diploma baixa à 9.ª Comissão. Continuamos, com a votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n.º 684/XVII/1.ª (BE) — Recomenda ao Governo a implementação de medidas estruturais para melhorar o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e apoio às pessoas com esclerose lateral amiotrófica e aos seus cuidadores. Submetido à votação, foi rejeitado, com os votos contra do PSD, do CH e do CDS-PP e os votos a favor do PS, da IL, do L, do PCP, do BE, do PAN e do JPP. Entretanto, ponho à votação o requerimento, apresentado do JPP, a solicitar a baixa à Comissão de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e Garantias, sem votação, por 30 dias, do Projeto de Lei n.º 233/XVII/1.ª (JPP) — Adiciona a ordem do mérito dos bombeiros portugueses ao elenco das Ordens Honoríficas Portuguesas, alterando a Lei n.º 5/2011, de 2 de março. Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. De seguida temos a votação do requerimento, apresentado do PAN, a solicitar a baixa à Comissão de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e Garantias, sem votação, por 60 dias, do Projeto de Lei n.º 480/XVII/1.ª (PAN) — Procede à criação da ordem do mérito dos bombeiros portugueses, alterando a Lei n.º 5/2011, de 2 de março. Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. Votamos agora, na generalidade, o Projeto de Lei n.º 481/XVII/1.ª (PAN) — Procede à alteração da Lei n.º 5/2011, de 2 de março. A Sr.ª Inês de Sousa Real (PAN): — Peço a palavra, Sr. Presidente. O Sr. Presidente: — Faça favor, Sr.ª Deputada. A Sr.ª Inês de Sousa Real (PAN): — Sr. Presidente, o requerimento do PAN era o sentido de baixar à Comissão, sem votação, ambos os Projetos de Lei n.os 480/XVII/1.ª e 481/XVII/1.ª. O Sr. Presidente: — Nesse caso, vou então pôr à votação o requerimento, apresentado do PAN, a solicitar a baixa à Comissão de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e Garantias, sem votação, por 60 dias, do Projeto de Lei n.º 481/XVII/1.ª (PAN) — Procede à alteração da Lei n.º 5/2011, de 2 de março. Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. Prosseguimos com a votação do requerimento, apresentado pelo Chega, a solicitar a baixa à Comissão de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e Garantias, sem votação, por 60 dias, do Projeto de Lei n.º 495/XVII/1.ª (CH) — Reforça a atribuição de distinções honoríficas destinadas a «galardoar as pessoas singulares ou coletivas, nacionais ou internacionais, por serviços relevantes e extraordinários prestados à causa dos bombeiros, por atos de coragem e abnegação no salvamento de pessoas, animais ou bens, e ainda por assiduidade revelada por um serviço efetivo com exemplar comportamento e dedicação». --- Apreciação — DAR I série — 32-44 - 21/03/2026 I SÉRIE — NÚMERO 70 O Sr. João Pinho de Almeida (CDS-PP): — Não é! O Sr. Jorge Pinto (L): — … aquilo que dizemos é que estes fenómenos são diferentes nos impactos, são diferentes na maneira como vão afetar o território e os portugueses e, também por isso, as respostas vão ser evidentemente diferentes. É isso que está no nosso texto, convido-vos a lê-lo com atenção. O Sr. João Pinho de Almeida (CDS-PP): — Eu li! O Sr. Jorge Pinto (L): — Com tudo isto em mente, aquilo que queremos, repito, é uma rede de segurança que se adapta, que está sempre lá para dar resposta aos portugueses e que, quando for preciso, é reforçada dependendo do fenómeno extremo. Tudo isto é bom senso, tudo isto é planeamento, preparação e prontidão. Tudo isto é querer um Portugal pronto para fazer face às alterações climáticas que vão, infelizmente, continuar a assolar o nosso País. Aplausos do L. O Sr. Presidente: — Termina, assim, este ponto da nossa ordem de trabalhos. Antes de entrar no quinto ponto, vou aproveitar a ocasião para anunciar à Câmara quem está ou já esteve presente nas galerias. Alguns já foram saindo, outros mantêm-se e outros estão a chegar, mas parece-me ser o momento adequado. Estão presentes, nas diversas galerias na Assembleia da República, a assistir aos nossos trabalhos, um grupo de alunos e professores da Escola Técnica e Profissional do Ribatejo; um grupo de alunos e professores da Escola Básica e Secundária Dr. Vieira de Carvalho, de Moreira da Maia; um grupo de alunos e professores da Escola Básica D. Pedro IV, de Vila do Conde; um grupo de cidadãos do Passeio Municipal Sénior de Paços de Ferreira; um grupo de alunos e professores da Escola Secundária Sá de Miranda, de Braga; um grupo de cidadãos da freguesia de Santa Clara, Lisboa; o Executivo de Vila de Punhe, junta de freguesia de Viana do Castelo; bem como o Sr. Presidente da Câmara de Viana do Castelo, que saúdo — aliás, é do círculo eleitoral pelo qual sou eleito. Aplausos gerais. O quinto ponto é o debate dos Projetos de Resolução n.os 543/XVII/1.ª (CDS-PP) — Recomenda ao Governo medidas urgentes e estruturais com o objetivo de melhorar as condições de vida das pessoas com esclerose lateral amiotrófica, 669/XVII/1.ª (CH) — Recomenda ao Governo o reforço da resposta pública às pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA), 671/XVII/1.ª (PAN) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar o acesso a cuidados de saúde, produtos de apoio e respostas sociais para pessoas com esclerose lateral amiotrófica, 676/XVII/1.ª (PCP) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar a abordagem em saúde à esclerose lateral amiotrófica, 682/XVII/1.ª (L) — Recomenda medidas que melhoram as condições de vida para as pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA), e 684/XVII/1.ª (BE) — Recomenda ao Governo a implementação de medidas estruturais para melhorar o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e apoio às pessoas com esclerose lateral amiotrófica e aos seus cuidadores. Para apresentar o respetivo projeto, dou a palavra ao Sr. Deputado João Almeida. O Sr. Paulo Núncio (CDS-PP): — Vamos a isto! O Sr. João Pinho de Almeida (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: É possível que muitos portugueses conheçam Eric Dane, mas provavelmente poucos conhecem a doença que o vitimou há exatamente um mês, menos de um ano depois de ter sido diagnosticada. A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurológica degenerativa rara que evolui de forma progressiva e que afeta mais de 1 200 pessoas em Portugal. Chegar a este diagnóstico não é fácil. Não é fácil porque a doença em si não é fácil de diagnosticar e porque esse diagnóstico muda a vida de quem o recebe de um momento para outro.