Recomenda ao Governo medidas urgentes e estruturais com o objetivo de melhorar as condições de vida das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica

Projeto de Resolução n.º 543/XVII/1.ª Recomenda ao Governo medidas urgentes e estruturais com o objetivo de melhorar as condições de vida das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma patologia neurológica rara e de carácter degenerativo, que se desenvolve de forma gradual. Os neurónios motores responsáveis por transmitir os sinais do cérebro para os músculos — através da medula espinhal — sofrem de morte precoce e, como resultado, os músculos que possibilitam funções essenciais como caminhar, falar, mastigar e engolir vão perdendo força progressivamente. Estima-se que a ELA afete entre três e cinco pessoas em cada 100.000. Em Portugal, existem pelo menos 1.200 pessoas diagnosticadas. Embora possa manifestar-se entre os 40 e os 75 anos, a maior parte dos doentes tem mais de 60 anos. Ainda assim, a doença pode surgir em qualquer faixa etária, sendo a incidência superior nos homens do que nas mulheres. Os sintomas mais característicos da ELA incluem perda de força, redução da massa muscular (atrofia), contrações involuntárias dos músculos, cãibras, fadiga persistente, rigidez provocada pelo aumento do tónus muscular (espasticidade) e produção excessiva de saliva. A doença pode manifestar-se de diferentes formas. A variante medular - a mais comum -, afeta os músculos dos braços ou das pernas, originando dificuldades na marcha. Quando esta fraqueza atinge as mãos, tarefas simples e quase garantidas como abotoar um casaco, tornam-se complexas. Também podem surgir alterações na fala, dificuldades em mastigar e engolir, além de falta de ar e episódios de tosse. Em regra, há um comprometimento progressivo e generalizado da musculatura, embora a velocidade dessa evolução seja bastante variável. Se a debilidade muscular incide sobre os músculos do pescoço ou da região dorsal, estamos perante a forma axial. Já quando os sintomas se distribuem por diferentes áreas do corpo, designa-se forma difusa. Nalguns casos, a ELA pode estar associada a um quadro de demência. Nessas situações, a probabilidade de existir uma origem genética é maior, verificando-se frequentemente a presença da doença em vários membros da mesma família. A evolução deste tipo de esclerose varia de forma imprevisível em cada paciente. Quando os músculos respiratórios são afetados, instala-se insuficiência respiratória, o que constitui a principal causa de morte associada à doença. Os doentes apresentam maior vulnerabilidade a infeções respiratórias, ao colapso de segmentos pulmonares (atelectasias) e a uma oxigenação deficiente do sangue. Existem formas de progressão muito rápida, mas também variantes mais lentas, nas quais a sobrevivência pode atingir entre 10 e 15 anos após o aparecimento dos primeiros sintomas. Em média, a esperança de vida situa-se em torno de 5 anos. Em alguns casos, observam-se apresentações atípicas com evolução ainda mais prolongada, que devem ser devidamente reconhecidas. Nestes termos, o Grupo Parlamentar do CDS-PP, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo que: Promova campanhas de consciencialização sobre a doença em colaboração com os serviços de saúde, escolas e as autarquias locais; Avalie o custo mensal médio de cada doente com medicamentos e outros bens necessários ao seu bem-estar; Comparticipe de forma gradual, até à totalidade, os bens e medicamentos para estes doentes, até ao final da legislatura; Inclua a ELA no elenco de doenças e condições abrangidas pela dispensa de junta médica. Palácio de São Bento 30 de janeiro de 2026 Os Deputados do Grupo Parlamentar do CDS-PP, Paulo Núncio João Pinho de Almeida --- Votação na generalidade — DAR I série — 67-67 - 21/03/2026 21 DE MARÇO DE 2026 O Sr. Alfredo Maia (PCP): — Sr. Presidente, em relação à votação que acabámos de fazer, o sentido de voto do PCP é abstenção. O Sr. Presidente: — Fica registado. O Sr. Deputado Fabian Figueiredo pediu a palavra para que efeito? O Sr. Fabian Figueiredo (BE): — Sr. Presidente, apenas para informar a Câmara que o sentido de voto do Bloco de Esquerda na votação do Projeto de Resolução n.º 673/XVII/1.ª, do Chega, passa a contra, e que apresentaremos uma declaração de voto por escrito sobre essa votação. O Sr. Presidente: — A que votação está a referir-se, Sr. Deputado? Em que página do guião está? Pergunto para ser mais fácil a sua identificação. O Sr. Fabian Figueiredo (BE): — Está na página 4 do guião, Sr. Presidente. Refiro-me à votação do Projeto de Resolução n.º 673/XVII/1.ª, do Chega. O Sr. Presidente: — Fica registado e será feita a alteração do sentido de voto. O Sr. Deputado Paulo Muacho pediu também a palavra. Faça favor. Sr. Deputado. O Sr. Paulo Muacho (L): — Sr. Presidente, já que o Deputado Fabian Figueiredo corrigiu o seu sentido de voto nessa votação, aproveito para corrigir o sentido da votação do Livre no mesmo projeto de resolução, que passa de abstenção para contra. O Sr. Presidente: — Fica registado, Sr. Deputado. Vamos continuar com a votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n.º 543/XVII/1.ª (CDS-PP) — Recomenda ao Governo medidas urgentes e estruturais com o objetivo de melhorar as condições de vida das pessoas com esclerose lateral amiotrófica. Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. Esta iniciativa baixa à 9.ª Comissão. Votamos agora, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 669/XVII/1.ª (CH) — Recomenda ao Governo o reforço da resposta pública às pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA). Submetido à votação, foi aprovado, com os votos a favor do CH, do PS, da IL, do BE, do PAN e do JPP, o voto contra do PSD e as abstenções do L, do PCP e do CDS-PP. Esta iniciativa baixa à 9.ª Comissão. Segue-se a votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n.º 671/XVII/1.ª (PAN) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar o acesso a cuidados de saúde, produtos de apoio e respostas sociais para pessoas com esclerose lateral amiotrófica. Submetido à votação, foi aprovado, com os votos a favor do PS, da IL, do L, do PCP, do BE, do PAN e do JPP e as abstenções do PSD, do CH e do CDS-PP. Esta iniciativa baixa à 9.ª Comissão. Seguidamente votamos, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 676/XVII/1.ª (PCP) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar a abordagem em saúde à esclerose lateral amiotrófica. Submetido à votação, foi aprovado, com os votos a favor do PS, da IL, do L, do PCP, do BE, do PAN e do JPP, os votos contra do CH e do CDS-PP e a abstenção do PSD.