Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar o acesso a cuidados de saúde, produtos de apoio e respostas sociais para pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica

Projeto de Resolução n.º 671/XVII/1.ª Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar o acesso a cuidados de saúde, produtos de apoio e respostas sociais para pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica Exposição de Motivos A Esclerose Lateral Amiotrófica (doravante ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurónios motores responsáveis pelo controlo dos músculos voluntários, conduzindo à perda gradual da mobilidade, da fala, da capacidade de deglutição e, em fases mais avançadas, da função respiratória. Trata-se de uma doença grave e incapacitante, sem cura conhecida, cuja evolução implica uma dependência crescente de cuidados de saúde, produtos de apoio e apoio social. Apesar de ser considerada uma doença rara, a ELA tem um impacto significativo a nível mundial. Estima-se que a prevalência global da doença seja de cerca de 4 a 8 casos por cada 100.000 habitantes. A nível mundial, a incidência anual situa-se aproximadamente em 1,9 novos casos por cada 100 000 habitantes, o que corresponde a dezenas de milhares de novos diagnósticos todos os anos. Na Europa, a prevalência situa-se geralmente entre 7 e 9 casos por cada 100 000 habitantes, e em Portugal, embora não exista ainda um registo nacional sistemático de doentes com ELA, estudos epidemiológicos estimam uma prevalência de cerca de 10,32 casos por 100.000 habitantes, valor que corresponde a mais de mil pessoas a viver com a doença no país. A ausência de sistemas de registo nacionais específicos para esta patologia tem sido apontada por investigadores e associações de doentes como um dos obstáculos ao planeamento adequado de respostas de saúde e de apoio social dirigidas às pessoas com ELA. O impacto humano, social e económico da ELA é particularmente significativo. A progressão da doença é frequentemente rápida e conduz a elevados níveis de dependência, exigindo respostas céleres e coordenadas por parte do sistema de saúde e das políticas públicas. Em Portugal, a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), organização dedicada ao apoio a pessoas com ELA e às suas famílias, tem vindo a alertar para os desafios enfrentados pelas pessoas com esta doença, sublinhando a necessidade de garantir acompanhamento multidisciplinar adequado, acesso atempado a produtos de apoio e respostas sociais capazes de acompanhar a evolução da doença. A associação tem igualmente chamado a atenção para dificuldades no acesso a produtos de apoio essenciais através do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (SAPA), nomeadamente no que respeita à inclusão e disponibilização de dispositivos de comunicação aumentativa e alternativa e à necessidade de maior agilidade nos processos de atribuição e substituição destes equipamentos. A evidência científica demonstra que o acompanhamento por equipas multidisciplinares especializadas, envolvendo, entre outras áreas, neurologia, pneumologia, medicina de reabilitação, fisioterapia, terapia da fala, nutrição, psicologia e apoio social, contribui para melhorar a qualidade de vida das pessoas com ELA e para uma gestão mais eficaz dos sintomas ao longo da evolução da doença. Neste sentido, a Motor Neurone Disease Association, organização sediada no Reino Unido dedicada ao apoio a pessoas com doenças do neurónio motor, incluindo a ELA, tem destacado a importância de garantir cuidados coordenados por equipas multidisciplinares especializadas, capazes de responder às diferentes necessidades clínicas, funcionais e sociais que surgem ao longo da progressão da doença. Também a ALS Association, organização norte-americana dedicada à investigação e apoio a pessoas com ELA, tem identificado como prioridades de política pública a melhoria do acesso a cuidados especializados, a redução de barreiras administrativas no acesso a tratamentos e equipamentos e o reforço dos apoios sociais para as pessoas com ELA e para os seus cuidadores. No plano europeu, a European ALS Coalition, rede que reúne associações de doentes de vários países da Europa, tem igualmente defendido a necessidade de garantir respostas rápidas e integradas por parte dos sistemas de saúde e de proteção social. Entre as recomendações apresentadas por esta organização incluem-se o acesso célere a produtos de apoio e equipamentos essenciais, o reforço dos cuidados domiciliários e a adoção de medidas de apoio estruturado aos cuidadores informais. A disponibilização atempada de produtos de apoio, como cadeiras de rodas, camas articuladas, dispositivos de comunicação aumentativa e alternativa e equipamentos de suporte respiratório, é determinante para assegurar autonomia, comunicação e qualidade de vida às pessoas com ELA. Tendo em conta a natureza rapidamente progressiva da doença, atrasos na atribuição destes equipamentos ou no acesso a apoios sociais podem traduzir-se numa perda irreversível de qualidade de vida para a pessoa doente. A doença tem igualmente um impacto profundo nas famílias e cuidadores informais, que assumem frequentemente uma parte significativa do acompanhamento diário das pessoas doentes. As associações de doentes têm alertado para a necessidade de reforçar os mecanismos de apoio aos cuidadores informais, incluindo medidas de descanso do cuidador, formação e apoio social adequado. Neste contexto, torna-se necessário reforçar as respostas do Serviço Nacional de Saúde e das políticas sociais dirigidas às pessoas com ELA e às suas famílias, garantindo maior rapidez no acesso a cuidados especializados, produtos de apoio e respostas de apoio domiciliário, bem como um apoio adequado aos cuidadores informais. Nestes termos, a abaixo assinada Deputada Única do PESSOAS-ANIMAIS-NATUREZA, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, propõe que a Assembleia da República adote a seguinte Resolução: A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República Portuguesa, recomendar ao Governo que: Garanta o acesso das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica a acompanhamento por equipas multidisciplinares especializadas, assegurando cuidados integrados nas áreas de neurologia, pneumologia, medicina de reabilitação, fisioterapia, terapia da fala, nutrição, psicologia e apoio social; Simplifique e acelere os procedimentos de atribuição de produtos de apoio através do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (SAPA), assegurando prioridade às pessoas com diagnóstico de ELA no acesso a equipamentos essenciais, designadamente cadeiras de rodas, sistemas de comunicação aumentativa e alternativa, camas articuladas e equipamentos de ventilação assistida; Proceda à revisão e atualização da lista de produtos de apoio, garantindo a inclusão adequada de dispositivos de comunicação aumentativa e alternativa e assegurando mecanismos eficazes de reparação, substituição e reutilização destes equipamentos; Simplifique e agilize os procedimentos administrativos aplicáveis às pessoas com diagnóstico de ELA, designadamente no acesso a prestações sociais, produtos de apoio e adaptações necessárias no domicílio, tendo em conta a natureza progressiva e incapacitante da doença. Reforce as respostas de apoio domiciliário e de cuidados continuados dirigidas a pessoas com ELA, garantindo acompanhamento adequado que permita às pessoas permanecer no seu domicílio com segurança e qualidade de vida ao longo da evolução da doença; Reforce as medidas de apoio aos cuidadores informais de pessoas com ELA, incluindo mecanismos de descanso do cuidador, acesso a formação específica e reforço do apoio social disponível; Promova a criação ou reforço de um registo nacional da Esclerose Lateral Amiotrófica, com vista a melhorar o conhecimento epidemiológico da doença em Portugal e apoiar o planeamento de respostas de saúde e de apoio social. Assembleia da República, Palácio de São Bento, 6 de março de 2026 A Deputada, Inês de Sousa Real --- Votação na generalidade — DAR I série — 67-67 - 21/03/2026 21 DE MARÇO DE 2026 O Sr. Alfredo Maia (PCP): — Sr. Presidente, em relação à votação que acabámos de fazer, o sentido de voto do PCP é abstenção. O Sr. Presidente: — Fica registado. O Sr. Deputado Fabian Figueiredo pediu a palavra para que efeito? O Sr. Fabian Figueiredo (BE): — Sr. Presidente, apenas para informar a Câmara que o sentido de voto do Bloco de Esquerda na votação do Projeto de Resolução n.º 673/XVII/1.ª, do Chega, passa a contra, e que apresentaremos uma declaração de voto por escrito sobre essa votação. O Sr. Presidente: — A que votação está a referir-se, Sr. Deputado? Em que página do guião está? Pergunto para ser mais fácil a sua identificação. O Sr. Fabian Figueiredo (BE): — Está na página 4 do guião, Sr. Presidente. Refiro-me à votação do Projeto de Resolução n.º 673/XVII/1.ª, do Chega. O Sr. Presidente: — Fica registado e será feita a alteração do sentido de voto. O Sr. Deputado Paulo Muacho pediu também a palavra. Faça favor. Sr. Deputado. O Sr. Paulo Muacho (L): — Sr. Presidente, já que o Deputado Fabian Figueiredo corrigiu o seu sentido de voto nessa votação, aproveito para corrigir o sentido da votação do Livre no mesmo projeto de resolução, que passa de abstenção para contra. O Sr. Presidente: — Fica registado, Sr. Deputado. Vamos continuar com a votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n.º 543/XVII/1.ª (CDS-PP) — Recomenda ao Governo medidas urgentes e estruturais com o objetivo de melhorar as condições de vida das pessoas com esclerose lateral amiotrófica. Submetido à votação, foi aprovado por unanimidade. Esta iniciativa baixa à 9.ª Comissão. Votamos agora, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 669/XVII/1.ª (CH) — Recomenda ao Governo o reforço da resposta pública às pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA). Submetido à votação, foi aprovado, com os votos a favor do CH, do PS, da IL, do BE, do PAN e do JPP, o voto contra do PSD e as abstenções do L, do PCP e do CDS-PP. Esta iniciativa baixa à 9.ª Comissão. Segue-se a votação, na generalidade, do Projeto de Resolução n.º 671/XVII/1.ª (PAN) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar o acesso a cuidados de saúde, produtos de apoio e respostas sociais para pessoas com esclerose lateral amiotrófica. Submetido à votação, foi aprovado, com os votos a favor do PS, da IL, do L, do PCP, do BE, do PAN e do JPP e as abstenções do PSD, do CH e do CDS-PP. Esta iniciativa baixa à 9.ª Comissão. Seguidamente votamos, na generalidade, o Projeto de Resolução n.º 676/XVII/1.ª (PCP) — Recomenda ao Governo a adoção de medidas para melhorar a abordagem em saúde à esclerose lateral amiotrófica. Submetido à votação, foi aprovado, com os votos a favor do PS, da IL, do L, do PCP, do BE, do PAN e do JPP, os votos contra do CH e do CDS-PP e a abstenção do PSD.