Recomenda ao Governo a realização de um estudo de viabilidade com vista à implementação de um regime de comparticipação especial para doentes de Epidermólise Bolhosa

Projeto de Resolução n.º 68/ XVII/1.ª Recomenda ao Governo a realização de um estudo de viabilidade com vista à implementação de um regime de comparticipação especial para doentes de Epidermólise Bolhosa A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética de expressão cutânea (genodermatose), rara, caracterizada pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas, ao mínimo contacto ou fricção. É provocada pela ausência, total ou parcial, de determinadas proteínas que constituem a pele, o que lhe confere uma extrema fragilidade a qualquer fricção ou toque, levando ao aparecimento recorrente de bolhas ou de feridas abertas. Gestos tão simples do dia- a-dia como escovar o cabelo, escovar os dentes ou um simples toque podem desencadear sintomas, sobretudo nos casos mais graves. Tem incidência de um caso a cada 50.000 nascimentos e estima-se a existência de cerca de 185 casos em Portugal, enquadrados nos quatro grandes tipos, associados à zona de desprendimento da pele , designadamente, Simples (EBS), Juncional (EBJ), Distrófica (EBD) e Síndrome de Kindler. Os casos mais graves provocam um significativo número de óbitos na infância causados por diversas complicações como infeção, desnutrição ou desidratação. Existem vários centros de investigação internacionais que se têm dedicado a compreender melhor esta patologia e quais as terapêuticas que poderão reverter a falta das proteínas estruturantes da pele. No entanto, a Epidermólise Bolhosa continua a não ter cura. A terapêutica existente é apenas sintomática e de prevenção das complicações. São tratamentos que implicam especiais cuidados diários com a drenagem das bolhas e com o tratamento das feridas. As lesões têm um enorme impacto direto na qualidade de vida do doente e dos seus familiares, mas também um importante impacto financeiro na economia familiar. Exige uma grande diversidade de produtos e medicamentos , utilizados diariamente no tratamento quer dos sintomas, quer da prevenção da s bolhas e feridas. Estes incluem agulhas, ligaduras, pensos não-aderentes, antibacterianos, cicatrizantes e analgésicos, mas também vestuário e calçado, que deverão ser adequados à patologia dos doentes. Nos casos em que as bolhas não estão apenas confinadas à pele, mas afetam também os tecidos internos, sobretudo a boca e o esófago, a ingestão de sólidos torna-se muito dolorosa ou quase impossível, pelo que se torna necessária a colocação de um tubo gastrointestinal que permita o fornecimento de alimentos liquidificados diretamente no estômago, assim como a utilização de suplementos alimentares nos casos de desnutrição. O Regime Especial de Comparticipação de Medicamentos, que pode aplicar -se quer à dispensa em farmácia comunitária, quer à dispensa nos serviços farmacêuticos de uma entidade hospitalar do S NS, inclui condições específicas quanto à prescrição, como sejam a patologia ou grupo de doentes, a especialidade clínica do médico prescritor, a forma como é feita a prescrição , com eventual inclusão de menç ão à regulamentação do regime especial, entre outros. De forma a que a Epidermólise Bolhosa possa ser incluída no Regime Especial de Comparticipação de Medicamentos, é necessária a existência de um estudo de viabilidade técnica e financeira que avalie os encargos com a medicação e dispositivos médicos abrangidos, contemplando um sistema de classificaçãoque possibilite a análise de preços, o impacto para o SNS, as condições de financiamento, o acesso a estes produtos, a caracterização da situação atual do circuito assistencial e dos doentes elegíveis. Assim, nos termos das disposições regimentais e constitucionais aplicáveis, os Deputados abaixo-assinados, do Grupo Parlamentar do Partido Socialista, apresentam o seguinte projeto de resolução: A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição, recomendar ao Governo que: 1. Proceda à realização de um estudo de viabilidade com vista à implementação de um regime de comparticipação especial para doentes de Epidermólise Bolhosa. 2. Assegure que os resultados desse estudo sejam divulgados no prazo máximo de 180 dias. Palácio de S. Bento, 17 de junho de 2024. As Deputadas e os Deputados Irene Costa Susana Correia Mariana Vieira da Silva Jorge Botelho Elza Pais Sofia Andrade